Kellil on oma seisulaud
Eelmise nädala reedel jõudis kaua oodatud ja Kellile väga tarvilik seisutool tema kodusse, kus pisikest abi vajavat tüdrukut harjutatakse sellega kohanema.
Eile, 10. märtsil, külastasid Sindi Gümnaasiumi direktor Ain Keerup, õppealajuhataja Margit Rebane ja kooli kantselei juhataja Ave-Maria Grimm Tori vallas elavat oma kooli 5. klassi õpilase Alo pisemat õde Kellit ja kõiki tema teisi pereliikmeid, kes väikest tüdrukukest võrdväärse heasoovlikkuse ning armastusega kohtlevad. Külastuseks oli kaks põhjust. Kõigepealt kingiti Kellile rahapõrsake, kuhu valdavalt Sindi Gümnaasiumi õpilased ja töötajad kogusid münte, et toetada Kellit talle nii vajaliku seisutooli muretsemisel. Teisena sooviti lähemalt endile selgitada neid muresid, mida tähendab perekonnale 24 tunni kestel hoolt ja valvet vajav puudega laps.
Aasta ja 6 kuu vanune 88 cm pikkune Kelli on oma ea kohta keskmisest tublisti suurem tüdruk, kuid vaimne ja lihaste areng pole kulgenud tema eakaaslastega samas tempos. See tähendab seda, et Kelli ei istu ega seisa iseseisvalt, samuti ei haara ta ise oma kätega. Seepärast vajaski ta seisutooli. Tegemist on spetsiaalselt konstrueeritud füsioteraapiat võimaldava seadeldisega, mille külge laps kinnitatakse, et jalgu ja selga toetada. Sellega saab vältida kehalist moondumist, suunata normaalset luustiku kasvu ja tugevdada lihaste arengut, aga soodustada ka seedimist. Taoline seisutool maksis ca 17 tuhat krooni, millest pere pidi tasuma 10%, ehk 1999 krooni (108,65 eurot). Just selle raha saamiseks korraldaski kool korjanduse, mille eest on Kelli ema Kaire Parts südamest tänulik, sest pisitütrele tehtavad kulutused ei piirdu kaugeltki üksnes selle abivahendi muretsemisega. 90% puudujäävast rahast tasus maavalitsus.
Harjutusi alustatakse 5 minuti pikkuste seismistega kolmel korral päevas. Hiljem pikendatakse järkjärgult seisuaega kuni poole tunnini. Ekslik oleks arvata, et protseduurid tähendavad lapse jaoks üksnes rihmadega paigale fikseerimist. Tegelikult tuleb hakata selle tooliga käima regulaarselt füsioterapeudi juures. See tähendab pidevat sõitu Pärnusse Ravi tänavale, kus Kelliga tegeleb vastava ettevalmistusega Larissa, kelle perekonna nime kahjuks ema veel ei teadnud, kuid seniste kogemuste põhjal hindab tema asjatundlikkust väga kõrgelt.
Seoses koos seisutooliga terapeudi juures käimistega on esile kerkinud uus mure, sest olemasolevasse sõiduautosse on väga raske seda konstruktsiooni mahutada. „Mis saab veel siis, kui majja tuleb ka spetsiaalne käru,“ küsis pereema põhjendatud murega ja leidis, et praegune auto tuleks välja vahetada mahtuniversaali vastu. Kuna eilse seisuga on Kelli arveldusarvele ja hiljuti avatud Terviselaeka kontole tulnud nii palju raha, mis võimaldab juba vankri tellimist, siis tuleb transpordi probleem üha kiiremini lähemale.
Kaire sõnul võtab tellimuse täitmine aega 4-8 nädalat ja ta loodab, et selleks ajaks on ka ülejäänud raha kokku saadud. „Kataloogi järgi välja valitud käru hind on ca 42 417 krooni,“ ütles Kaire veidi kohmetudes, kuna ollakse ikka veel endist viisi harjutud arusaadavamal kombel kroonides mõtlema. Kallimad variandid on koguni kuni 57 700 krooni. Iga käru komplekteeritakse vastavalt vajadustele. Maaelu tingimustes on Kellile vaja kindlasti suuremate ratastega käru. Spetsiaalselt ehitatud raamiga kärus peaks olema selja, jala, peatugi ja peakate, samuti soojenduspadi. Käru kaalub 27 kg. Esmastest vajadustest rääkides läheks Kellil vaja ka vannialust, mis tuleks muretseda veel enne käru ostmist.
Kuna Kellit vaevavad langetõve ja lihaskrambi hood ning tema immuunsussüsteem töötab puudulikult, vajab ta pidevalt suures koguses ravimeid. Ema sõnade kohaselt on rohtudest õnneks sedavõrd abi, et krambihood on vähenenud, kuid sellele vaatamata tuleb pidevalt sisse võtta erinevaid arstimeid. Ta näitas kahte odavamat pakendit, mille eest tasub haigekassa, aga retsepti uuendamise eest tuleb teatud aja tagant tasuda paarkümmend krooni. Üks suurem karp aga oli hinnalt päris ehmatav. Karbile oli kirjutatud 122.50 €. Neid karpe läheb kuus vaja kaks ja kolme kuu tagant uuendada retsepti. Kuna ravim ei ole haigekassa nimekirjas, siis peab selle ravimi maale toomist taotlema sotsiaalministrilt. Peale loa saamist tuleb läbida terve ahel bürokraatia teenistuses olevaid ametnikke kuni viimaks haigekassa viseerib õiguse ravimi saamiseks. Kogu asjaajamise käiku peab igal aastal uuesti kordama.
Kuna arstirohi ei ole haigekassa poolt ühtsesse ravimite nimekirja kantud, siis tuleb Kairel soodustuse saamiseks omakorda avalduse alusel taotleda haigekassast sellele ravimile soodustust. Tänasel päeval on see 90% ehk 2 karpi koos retsepti tasuga maksab 26.85 eurot. Esimesed karbid tuli perel paraku omast taskust kinni maksta.
Kaire Parts on ema, kes tahab teha kõik selleks, et tema tütar võiks elada inimväärset elu. Kogu paaritunnise külastuse vältel kattis Kelli ema nägu rõõmuläige, kui ta oma tütrega tegeles. Ta ütles, et mida saaks nutt ja halamine olukorraga toimetulemisel aidata. Siiski tunnistas Kaire vahetult enne hüvastijätmist, et teinekord võtab masendus võimust. „Neil puhkudel nutan end üksinda tühjaks ja jätkan oravana rattas askeldamist,“ rääkis Kaire avameelselt. Ka öötundidel pole rahu, sest suvalisel hetkel tuleb mõne tunniste vahedega tõusta ja minna Kelli juurde, kuna krambid võivad tekkida une pealt keset ööd. Ometi pole Kaire allaandja, vaid äärmiselt jõuline ja elujaatava hoiakuga visa noor naine. Ta on lõpetanud Tallinnas ärijuhtimise alal õpingud ja peab peale Kelli kolmeseks saamist tasuma kooli ajal võetud õppelaenu. Kuid nüüd mõtleb ta juba peatselt avatavale uuele erialale Pärnu kolležis, et vajaduste sunnil asuda õppima rehabilitatsiooni nõustajaks, millest oleks eelkõige abi tema oma lapsele – muidugi ka kõigile teistele raske ja sügava puudega lastevanematele. Hetkel puudub selline nõustamine meie kogukondades ja iga ema peab ise otsima ning uurima, kuidas ja kust abi saab!
Kairel puudub aeg puhkamiseks, samuti pole emal aega ega raha, et enda eest paremini hoolitseda, sest enamik raha ja aega kulub abivajavale lapsele. Lisaks on veel teismeline poeg, kes tahaks samuti tegeleda oma huvidega. Samuti vajab ema hoolt lasteaias käiv tüdrukutirts. Hea on teada, et Kaire pole üksinda ja tema kõrval on suurt kasvu, tugev ja samavõrd tubli abikaasa Raivo. Stressi aitab maandada ja on ka Kellile väga heaks rahustavaks sõbraks Theodora-Jacklin või lihtsalt Thora, nagu pereliikmed hellitavalt oma aastavanust bernhardiini kutsuvad.
„Ma mõtlen, et oleksin täitsa nõus kunagi pikemalt kogu loo ära rääkima, aga ootaks enne ära Puutepunkti saate,“ ütles Kaire. Puutepunkti lugu on Kaire sõnul juba koos ja olevat tema hinnangul väga asjalikuna valminud. „Selles saates tuleb palju juttu just hoolimisest ja hoolimatusest meie riigis,“ avaldas Kaire veidi seda, millest saates kõige enam juttu tehakse. Saade jõuab ekraanile kas märtsi lõpul või aprilli alguses, igal juhul tasub telekaval silm peal hoida.
Samal teemal:
