Ränka haigust põdev Janno Puusepp presidendile: süsteem, mida reklaamiti kui taevamannat, on kolinal kokku kukkunud, jättes paljud inimesed lihtsalt ilma raha ja abita

Tsüstilist fibroosi põdev Janno Puusepp kirjutab Faceboookis avalikus kirjas presidendile, et tal on mure töövõimereformi pärast, mis peaks abivajajaid toetama, aga tegelikkuses on võtnud inimestelt ära ainsa sissetuleku, mis neil on olnud.

Austatud Vabariigi Presidendile

Ma pole väga hea kirjakirjutaja. Mis on veider, arvestades, et mu "töö", nagu ma seda hellitlevalt kutsun, on näidendite kirjutamine.

Teie mind ei tea, aga lubage, ma tutvustan.

Mina olen Janno. Isehakanud näitekirjanik ja teatrilavastaja.

Mind tuntakse ka kui seda meest, kes pidevalt köhib ja kellel on üks keerulise nimega haigus, mida mõnikord Ameerika seriaalides mainitakse. Räägitakse, et see on üks väga raske haigus, millega kipub ära surema, aga nagu mina alati ütlen, on millegi raskus perspektiivi küsimus. Kuigi ma tunnistan, perspektiivi muutmine on kohati üks äärmiselt raske tegevus, mõnikord tundub, et isegi võimatu.

Jõuangi selleni, et miks ma Teile kirjutan. Mõned kuud tagasi hakati mulle vihjama, et oleks võib-olla aeg mõtlema hakata kopsude siirdamise peale. Mis tähendab laias laastus seda, et ma pean hakkama ennast hetkeks, kui asjad on niikaugel, ette valmistama. Siis ma olen füüsiliselt igati valmis kingituse vastu võtmiseks.

Olen terve oma elu teadnud, et ühel hetkel see aeg tuleb. Kaks tsüstilise fibroosi haiget said sellel aastal uued kopsud ja tundub, et neil läheb hästi.

Üks neist ütles, et ta pole ammu nii hästi hingata saanud. Aga ta ütles mulle ka haiglas kunagi, et piimasupp on hea ja ma ei andesta selliseid valesid kergesti.

Mis minu enda puhul ettevalmistamine siirdamiseks tähendab, et ma peaksin oma hambad korda tegema. Hambaravi on kallis, aga õnneks asutasin mõni aeg tagasi omanimelise fondi. Umbes nagu Tallinnas on Lennart Meri nimeline lennujaam, on mul Janno Puusepa fond.

Söömine pole odav lõbu

Fond sai loodud selleks, et aidata kroonilise haigusega inimestel elukvaliteeti parandada. Fondi rahastatakse annetustest ja läbi selle oleme suutnud päris rahuldavale hulgale tsüstilise fibroosi haigetele võimaldanud toidulisandeid, mis on nende tervisele hädavajalik. Aga seda ainult arstide ja haigete meelest, sest Haigekassa nii ei arva, seega on kulud meie endi kanda ja ma arvan, et absoluutselt kõik inimesed, nii terved kui haiged, nõustuvad, et söömine pole odav lõbu. Eriti, kui sa pead sööma palju rohkem, et enda kehakaalu hoida normaalsel tasemel, kuna organism võitleb sellele vastu, nii kuis oskab.

Ma tahan siia lisada, et ma olen praegu normaalses seisus, ma elan ja ei hakka veel surema. See on ühtlasi sõnum mu sõpradele ja tuttavatele, et ärgu muretsegu. Ma olen lihtsalt vana. Mu keha on jõudnud sellisesse loomulikku faasi, et 20 aastat tagasi sellise diagnoosiga inimesed... noh, nad oleks ammu ära surnud, aga kuna meditsiin on vahepeal tohutult arenenud, siis oleme jõudnud tänasesse päeva.

Kuid ega organism ka lõputult vastu pea ja avaldab siin-seal märke, et „kuule...võib-olla võtaks tsipa rahulikumalt, oled elanud küll.“

Tulen tagasi selle juurde, et uusi hambaid on vaja. Hambad on vaja korda saada, et poleks mingeid takistavaid faktoreid, kui tuleb kõne: „Sulle sobivad kopsud saabuvad kohe. Sul on tund aega, et asjad võtta ja haiglasse tulla.“

Siis pole enam mingit tagasiteed. Võtad oma asjad ja lähed. See on muidugi leebe stsenaarium kogu situatsiooni arvesse võttes. Hammaste kordategemine maksab kuskil 3000 – 4000 eurot.

Polegi väga hull.

„Küsi fondi kaudu!“

Ja vot siin ma jäin vaikseks. Põhjused on järgnevad:
Esiteks tegin ma Fondi selle jaoks, et küsida raha ja toetust teistele. Teistele on palju lihtsam küsida kui endale. Ma ise olen ka saanud toidulisandit ja olen sellega väga rahul. Kõik toimib. Aga eks ma pean sellest ebamugavast tundest üle saama.

Süsteem on kokku kukkunud

Teiseks hakkasid mu tuttavad ja sõbrad puuetega inimeste kogukonnas andma signaale, et uue tervishoiu reformi järel ei ole nad raha saanud.

Seega süsteem, mida reklaamiti kui taevamannat, oli kolinal kokku kukkunud, jättes paljud inimesed lihtsalt ilma raha ja abita.

Kui lubate, siis ma selgitan. Töö on tore. Enamus meist tahaks tööle minna, kuigi meid on ka laisku, täpselt nagu tervete inimeste seas.

Ka mina tegin nö normaalset tööd aastaid, kuni tervis läks nii palju kehvemaks, et pidin uusi väljundeid otsima. Hakkasin kirjanikuks ja pakun teenust harrastusteatrites lavastajana. Sellega ei saa rikkaks ja sissetulek pole ka teab mis korrapärane, aga annab natuke lisa mu 200-eurosele pensionile ja eks ma olen rahul. Pluss ma saan töötada siis, kui ma ise tahan ja ei kurna ennast üleliia ära.

Ma jõuan osta tavapärast toitu, ravimeid, maksta oma arveid ja ringi liikuda ning ei pea kuu lõpus mõtlema, kas nälgin või küsin võlgu.

Tekkis olukord, kus paljud terved inimesed on töötud. Tööle suruti ka need, kes tegelikult pole võimelised tööd tegema. Selline olukord on tekkinud paljuski seetõttu, et need inimesed, kes hindasid töövõimelisust, polnud pädevad.

Lisaks veel see, et olen rääkinud mõne tööandjaga ja ettevõtjaga ning kuigi nad on toredad inimesed, on nende jaoks ikkagi puudega inimene riskifaktor töökohas.

Ei saagi täpselt aru, mida peaks tegema, et tööle saada.

Hoopis nukram on olukord, kus inimestel võeti ära see vähenegi toetus, mis nad said. See tähendab söögi, elamise ja ravimite raha.

Siit-sealt ajakirjandusestki on läbi käinud mõned üksikud, kes on julgenud sõna võtta.

Läbi ajakirjanduse on tulnud ka signaal, et asutus, kes peaks selle kõige eest vastutama, on kapseldunud ja on tekkinud infosulg. Keegi ei tea midagi. Segadus. Teadmatus ja mure on tekkinud meie kogukonda.

Mida teevad inimesed, kelle ainus sissetulek oli 200 eurot toetust?

Ka minul on mure.

Kui ma lähen kopsusiirdamisele. Eeldame, et siirdamine õnnestub. Ma olen kuni neli kuud rivist väljas.

Minu sissetulek kahaneb ainult mu pensionile. Ma sõltun kahesajast eurost. Kui peab, siis saame hakkama. Leiame need võimalused, et sellega hakkama saada. See pole kindlasti kerge, aga ma olen nõndaviisi suurema osa oma elust elanud. Kui see 200 eurot ära võetakse, siis ma loodan, et mu kirjutised toovad nii palju sisse, et hakkama saada. Või leian töö, mida ma saan teha oma uuenduskuuri läbinud õrna tervisega.

Aga need inimesed, kellel oligi ainus sissetulek see kuni 200 eurot? Nad pole mitmeid kuid raha saanud. Nende ainuke „süü“ on see, et nad sündisid ilma, kus nad peavad võitlema oma kehaga, ja ka bürokraatiaga, et hakkama saada.

Nende inimeste kaitseks ma kirjutangi Teile.

Teil on üks suur eelis. Te olete naine. Naistel on selline sõnulseletamatu võim.

Ja mida enamus mehi kardab, on kuri naine.

Muud polegi vaja, kui seista kuskil ministri kabineti, või veel parem, riigikogu saali ukse peal, käed puusas, lüüa jalaga vastu maad, ja öelda: „Kas saab asjad korda!“

Meil tegi ema ükskord nii. Pärast seda said kõik kapiuksed, tilkuv kraan, põrandaliistud korda. Lilledki ilmusid lauale. Lilli polnud meie majapidamises juba kaua nähtud.

Vähemalt mitte selliseid, millel on selline paanikas mehe maik juures, kes poes avastas, et ema lemmiklilli polegi, kuna pole hooaeg, seega tuleb võtta midagi, mis oleks sama hea, kui ainult mäletaks, mis see lemmikvärv on.

Ega ma muud soovigi. Tahaks lihtsalt, et inimesed hakkaksid jälle naeratama, mina kaasa arvatud.

Tunnen, et seda on natuke vähe praegu.
Loodame, et see kiri jõuab Teieni.
Soovin Teile ilusat kevadet ja algavat suve.
Ärge unustage ka puhata ja lõõgastuda.

Janno

Janno Puuseppa fondile saab anentusi teha:
MTÜ Janno Puusepa Fond
EE184204278605413008